zama sayfasında sma hastası ailelerin dolandırıcılık yaptığına dair paylaşımlar yapmış. bu konuda düşünceleriniz neler? ?

1. olabilir. burda bir demişti. sma lı çocuk ölünce aile toplanan parayı cebe indirdi diye

2. Anon 1 bu paralar devasa paralar üstelik. Hayati boyunca görmedikleri parayı insanlar sanmam ki tamamen iyi niyetli yaklaşıyor olsunlar ya. Kişinin kendi parası olur okey. Lakin sonradan cebe girwn bunca parayi kimse normal karsilamaz

3. Valilikten özel izin alıyorlar para toplamak için. O yüzden güveniyorum ben ya :/

4. Hiç birine güvenmiyorum ve o kadar parayı tel bir çocuğa harcamak bana adil gelmiyor 100 çocuk okutursun o parayla. Sadece sesini duyduklarınıza videosunu izledikkerinize yardım yapıyorsunuz.Onlar için üzgünüm ama o kadar parayla daha çok çocuğa yardım edebilirim diye düşünüyorum

5. süslü annemin uzaktan bir tanıdığının da çocuğu hastaydı(sma değil) çocuk paranın tamamı toplanana kadar vefat etmiş ama baya bir para toplanmış bu süreçte. çocuk ölünce aile parayı yemiş hiç çocukları ölmemiş gibi. ben mesela çocuğum tedavi beklerken ölse o parayı başka bir ihtiyacı olana bağışlardım. bence bu tarz dolandırılıcılık yapan da vardır illa. hatta bir soruda bir süslü, bir ailenin 3. sma hastası çocuğunu dünyaya getirdiğinden ve üstelik bunun için para istdiğindn bahsetmişti.

ayrıca bildiğim kadarıyla da sma tarzı gen hastalıkları çıkıyor hamilelikte eğer buna rağmen doğuruyorsa zaten o insan bencilin önde gidenidir. ben çocuklarının sma hastası olduğunu bile bile doğuran insanların samimiyetine asla inanmıyorum. sonuçt toplanan para az bir para da değil. 18milyon tl gibi bir fiyattan bahsediyoruz sonuçta. toplanır o para bir şekilde diye doğuran kişi de bencildir yani. yaş kısıtlaması da var üstelik tedavi için.

6. Bu sma kampanyalarını ne zaman görsem bu fikir aklıma geliyordu. Linc ederler diye cekindigim icin fikrimi söylemiyordum.

7. asla desteklemiyorum smalı çocuklara yardımı. başta ben de yardım ettim çünkü gerçekten normal sağlıklı insanlar olacaklar sanıyordum çünkü aileler böyle kandırıyor. yok x koşsun yok y okula gidebilsin vs vs. ilacı araştırınca asla yardım etmem dedim. 2 aylıkken ilacı olan çocuk bile zor yürüyor ki daha geç alanlar ya yatalak ya da yine yürüyemiyor nefes alamıyor vs. bu paraların tek bir çocuk için hele hele iyileşmeyecek bir çocuk için harcanmasına çok sinirleniyorum. sosyal medyayı bir tutturdular tabi bizim milletimiz de okumaz araştırmaz herkes bağışını bunlara yapıyor. ben kesinlikle bu paralarla binlerce çocuğun okutulmasını, hayvanlara güzel imkanlar sağlanmasını ya da bilimsel olaylara destek olunmasını isterim. herkese anlatmak istiyorum bunları ama linçleniyorum tabi. keşke herkes neyin ne olduğunu görse de bir durulsalar. bir de çocuğu kullanıp para toplayan çok dolandırıcı var. hele hele bilerek ikinci çocuğu yapan insanların hapiste falan olması gerekiyor bana göre. neyse sinirliyim bu konuda, umarım herkes bilinçlenir de bu büyük paralar asıl hak ettikleri yerde olur

8. Hepimiz instagramda görüyoruz bunu hep. Yani para milyon dolar gerçekten aşırı pahalı aşırı. Üstelik ilacın ve tedavinin kesinliği yada yüksek oranda faydası bile kesin değil. O yüzden bilmiyorum, bir çocuğa bu kadar para harcamak ne biliyim. Çünkü para miktarı gerçekten çok çok fazla yüzbinler değil milyon dolar ya.. 

açıkcası ben bu konuda yardım edecek olsam bir çocuğun eğitim, giyim gibi yardımlar yada aileye yardım yaparm.

9. Para miktarı aşırı fazla ve kesinlihi olmayan bir tedavi. O yüzden ben dogru bulmuyorum. Nice çocuk 100 bin gibi 50 bin veya 250 bin gibi paralar yüzünden ameliyat olamıyor iken sadece 2-3 yıl daha fazla yasasin diye bu kadar paranın toplanması nasıl desem absüt mü desem. Onu geçtim kesinlikle güvenli değil. Banka hesaplari benim anladığım devlet kontrolunde falam değil direkt ailelerin elinde. Ne kadar gelmiş ne kafar birikmiş. Gercekten de Lazım olan ne bilinmiyor. Bazıları bunu kazanç kapısı yapmış. Hatta zamanin dediğine göre bazı hesaplar para karşılığında bu çocukların reklamlarini falan yapıyor.

Kim ne derse desin ben bunu doğru bulmuyorum. Hadi bu çocuklar yaşayip ya da tamamen iyilesselerdi neyse. Değil yani. 18 milyon tl bir servet ve binlerce çocuk var. Bu artık duygu sömürüs giriyor

10. Ya bir de bu bahsi geçen ailenin daha geçenlerde büyük kızları lösemiydi covidden vefat etti. Ben de yardım ettim bunu görünce bari bir çocukları yaşasın dedim. Hiç böyle bir durum olabileceği aklıma gelmedi evlat bu yani kimin aklına gelir. İlaç hakkındaki yazılanları da ilk defa duydum